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QUIÉNES SOMOS

ASOCIACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR

La Asociación de la Distrofia Muscular fue fundada en Puerto Rico por Nelsie Ramírez de Benero en el 1972 con el apoyo de un grupo de padres. Desde su fundación, la Asociación tiene la misión de brindar a las personas con distrofia muscular las herramientas médicas y el apoyo necesario para que, tanto pacientes como sus familiares, tengan una mejor calidad de vida, integrados a su comunidad.

La MDA se inició en la Isla con una sóla clínica en el Hospital San Gerardo con unos 639 pacientes. Hoy día la MDA sirve a mas de 2,600 pacientes a través de 4 clínicas localizadas en diferentes puntos de la Isla. Desde aquí provee una amplia gama de servicios médicos y equipos ortopédicos. Puerto Rico está entre los territorios americanos de mayor cantidad de diagnósticos de condiciones neuromusculares. Las condiciones de más incidencia en la Isla son: Myotonia, Charcot Marie Tooth, Limb-Girdle, Duchenne, Esclerosis Lateral Amiotrófica, mejor conocida como “Lou Gerigh Disease”.

La MDA se distingue por tener un programa completo de salud para el bienestar de su población que incluye servicios médicos, equipos ortopédicos, grupos de apoyo, transportación a clínica, campamento de verano para niños pacientes y un programa de investigación científica mundial.

PROCEDIMIENTO PARA CITA

La persona interesada en recibir los servicios y/o beneficios de la MDA en Puerto Rico sólo necesita poseer un referido de un doctor en medicina. A través del referido, el médico certifica el diagnóstico o la sospecha de una condición neuromuscular.

Con ese referido, el paciente, familiar, médico o un representante autorizado, se comunica con el Departamento de Servicios al Paciente de MDA para una cita.

Para citas comunicarse a la Asociación de la Distrofia Muscular, Departamento de Servicios de Cuidado de Salud787-751-4080.

MISIÓN

Brindar a las personas con distrofia muscular las herramientas médicas y los equipos ortopédicos para que se desarrollen con igualdad de oportunidades en la comunidad. A su vez, la MDA coordina los esfuerzos de investigación para encontrar la cura y tratamientos para estas condiciones.

La MDA es la primera organización sin fines de lucro que ha sido honrada por la Asociación Médica Americana con el “Lifetime Achievement Award” por su contribución significativa y perdurable a la salud y al bienestar de la humanidad.

VISIÓN

La Asociación no cree en programas especiales que penalicen a las personas con retos físicos aislándolos de la comunidad en general. Nuestra responsabilidad como institución es proveerles los recursos para que se desarrollen con igualdad de oportunidades.

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