QUIÉNES SOMOS
La Asociación de la Distrofia Muscular fue fundada en Puerto Rico por Nelsie Ramírez de Benero en el 1972 con el apoyo de un grupo de padres. Desde su fundación, la Asociación tiene la misión de brindar a las personas con distrofia muscular las herramientas médicas y el apoyo necesario para que, tanto pacientes como sus familiares, tengan una mejor calidad de vida, integrados a su comunidad.
La MDA se inició en la Isla con una sóla clínica en el Hospital San Gerardo con unos 639 pacientes. Hoy día la MDA sirve a mas de 3,000 pacientes a través de 3 clínicas localizadas en diferentes puntos de la Isla; desde aquí provee una amplia gama de servicios médicos. Puerto Rico está entre los territorios americanos de mayor cantidad de diagnósticos de condiciones neuromusculares. Las condiciones de más incidencia en la Isla son: Myotonia, Charcot Marie Tooth, Limb-Girdle, Duchenne, Esclerosis Lateral Amiotrófica, mejor conocida como “Lou Gerigh Disease”.
La MDA se distingue por tener un programa completo de salud para el bienestar de su población que incluye servicios médicos, grupos de apoyo, campamento de verano para niños pacientes y un programa de investigación científica mundial.
La persona interesada en recibir los servicios y/o beneficios de la MDA en Puerto Rico sólo necesita poseer un referido de un doctor en medicina. A través del referido, el médico certifica el diagnóstico o la sospecha de una condición neuromuscular.
Con ese referido, el paciente, familiar, médico o un representante autorizado, se comunica con el Departamento de Centros de Cuidado de MDA para una cita.
Para citas iniciales puede comunicarse a la Asociación de la Distrofia Muscular, Departamento de Centros de Cuidado 787-751-4088.
Para citas de seguimiento llamar a:
Centros de Cuidado:
• Ponce Health Sciences University – 787-840-0052
• Instituto de Rehabilitación del Caribe – 787-504-7554
• Clínicas Externas del Recinto de Ciencias Médicas – 787-758-7910 Ext. 311, 312, 313, 314, 315, 316 y 317
(llamar los lunes)
Añadir email: ResourceCenter@mdausa.org